“Uno no ve la discapacidad hasta que no le pasa”

Carina Castillo es la presidente de Apemu, una asociación para personas con discapacidad múltiple. En 2010, la entidad obtuvo la personería jurídica, aunque su historia empieza mucho antes. La hija de Carina, Melanie, es sordo-ciega y tiene parálisis cerebral. Cuando nació contrajo un virus intrahospitalario, denominado pseudomona, que la mantuvo tres meses internada con respirador. Esto le redujo la visión -ve muy poco- y los antibióticos que le dieron para combatir el virus la dejaron sorda. Además, a Melanie la resucitaron con electroshock, por eso tiene parálisis cerebral.
Apemu está conformada por un grupo de padres que brindan charlas en escuelas y profesorados sobre el tema de discapacidad múltiple. En Argentina no existe una carrera que prepare al docente para abordar el aprendizaje de chicos con esta condición, por lo que desde la entidad, además, se capacita. Tanto Carina como otros papás van a las instituciones y enseñan desde su propia experiencia.
Hoy Melanie tiene 16 años y lleva una vida normal, integrada. Se comunica con un switch que le permite expresar lo que quiere o le gusta, y lo que no. Y a través de un sintetizador de voz, saluda y da los buenos días. Todo, gracias a que recibió estimulación temprana desde chica.
"Cuando salió de la clínica a los tres meses de edad, Melanie empezó estimulación en la escuela 505 de Merlo; pero cuando ella egresó, egresamos a la nada misma", relata Carina. A partir de entonces, esa nada misma se tradujo en recorridas por diferentes instituciones: en la escuela de ciegos le dijeron a Carina que su hija no podía continuar allí porque es discapacitada motora. En la escuela de motores le dijeron que no porque su hija es sorda; y en la de sordos, que no porque es ciega. En este ir y venir de una institución a otra, Carina considera que la respuesta más cruel se la dio el Jefe de Inspectores distrital. Cuando ella fue a verlo por el tema de Melanie, el funcionario le dijo que su hija no tenía un lugar dentro del sistema educativo porque no era educable. Yo sé que mi hija a lo mejor no va a leer y a escribir, no va a ir a la universidad, no va a ser una abogada o una doctora, pero a la escuela no se va solamente a eso, y menos en una escuela especial. Vos le tenés que enseñar a mi hija a desenvolverse lo más independientemente posible en la vida y enseñarme a mí que soy una mamá, le respondió ella.
"Como no me dio mucha bolilla -continúa Carina- fui a La Plata a hablar con la Directora del área de Especial de ese momento, le expliqué lo que había pasado y que estaba cansada de escuchar en la tele: todos a la escuela, y mi hija no tenía una escuela adonde ir; y que si mi hija no tenía una escuela adonde ir que se pintara la cara porque iba a salir en todos los medios de comunicación. A la semana siguiente se abrió el servicio de discapacidad múltiple en la escuela 505 de Moreno", relató la mamá de Melanie.

DISCAPACIDAD MÚLTIPLE
Las personas con discapacidad múltiple son aquellas que tienen dos discapacidades o más, pero no solamente esto, además tienen trastornos en la comunicación y necesitan apoyos extensivos el resto de su vida. Las personas sordo ciegas son las que tienen pérdida de audición y visión total, o pérdida de visión y algo de auditivo. En Luján, el equipo de Apemu brindó una charla en el profesorado que funciona en la Escuela 1, para la cátedra de multidiscapacidad.
"En Argentina no hay una carrera que aborde la discapacidad múltiple. Se estudia para ciegos, para sordos, para intelectual o para motor. Mi hija no es una sorda, una ciega y una motora, es una sola persona con todas esas discapacidades. Cuando vos tenés un chico que tiene más de una discapacidad se complica, porque el abordaje que estudia una profesora para sordos no es el mismo que el que estudia una profesora de ciegos", advierte Carina. Las docentes de la Escuela 505 de Moreno, adonde concurre su hija, fueron a capacitarse a Estados Unidos y salió de ellas dar charlas para preparar a otros educadores.
En 2012, Apemu presentó un proyecto de ley en el Senado de la Nación para pedir que se reconozca la discapacidad múltiple como una discapacidad única y no como una suma de discapacidades. Y una vez que sea reconocida -añadió Carina- no va a quedar otra que crear la carrera, y las obras sociales van a enviar el profesional adecuado para abordar esa discapacidad múltiple.
La Escuela Especial 505 utiliza un sistema de comunicación que facilita el aprendizaje de los alumnos y la relación entre ellos. Lo primordial, según explicó Carina, es la anticipación para que el alumno sepa qué es lo que va venir. La comunicación se realiza a través de elementos concretos que representan un lugar o evento: por ejemplo si los chicos fueron a la playa llevan arena, o si fueron a una granja y le dieron de comer a las gallinas lo cuentan llevando maíz a clases. En la escuela, además, antes de entrar los chicos al aula, según el elemento que esté pegado en la puerta del salón, saben qué clase tendrán: cuando le pegan en la entrada un cd, saben que tendrán música, y cuando le pegan un pedacito de colchoneta saben que tendrán educación física.
"En la escuela de mi hija cada chico tiene un objeto que los representa. Melanie por ejemplo tiene una pluma que es color violeta, entonces sus compañeros saben que todos los objetos que tienen esa pluma son de ella: el perchero, las cajas donde tiene sus cosas, etc.", ejemplifica Carina.
"Yo siempre digo que la discapacidad llegó a mi vida a partir de lo que le pasó a mi hija. A veces la gente se enoja con el otro porque no se da cuenta que falta una rampa, y yo he ido mil veces al banco Provincia de Merlo y nunca me di cuenta que tenía escaleras hasta que fui con la silla de ruedas, no te podés enojar con el otro, uno no ve la discapacidad hasta que no le pasa", aclara Carina.
Apemu tiene una página de Facebook que es Apemu Multidiscapacidad. A través de ese espacio, los papás, profesionales o docentes que quieran consultarles pueden enviar un mensaje. Carina aclara que el objetivo de la asociación es informar.
"Los derechos no se cobran ni se pagan, se difunden. Y esto es parte de dejar una sociedad mejor", asegura.