Historias frágiles

El ciclo Cine en Carlos Keen, proyectó el fin de semana la película de Silvia Pereyra sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El film plantea la necesidad de tener una comunicación más abierta en relación a esta enfermedad, para conocer cómo afecta a los pacientes y a su entorno.
Ela es un drama que entrelaza historias ficticias con un caso real, el de Dolores Alonso. La hija de Dolores le pidió a Silvia que documente la vida de su mamá. A partir de entonces, comenzó una investigación en torno a la enfermedad con médicos, pacientes y familiares.
De pronto, Silvia se encontró con material suficiente para contar su historia. Y lo hizo a través de dos momentos: por un lado documentó la vida de Dolores, sus visitas médicas, la relación con sus hijas, los testimonios del grupo de profesionales que la atienden. Y por el otro, alternó vivencias de pacientes con Ela, conducidas a través de una historia de amor.
Silvia Pereyra es docente y fotógrafa, y hace cine documental. Ela es su segunda película, la primera ha sido Los doce apóstoles, sobre la trata de personas. Para este año prevé iniciar el rodaje de El contrato, una película de época situada durante el gobierno de Domingo Faustino Sarmiento.
"Cuando mi amiga me pidió contar la vida de su mamá empecé con mi equipo a investigar sobre Ela; consultamos con médicos, nos contactamos con gente de otros países, y ellos, pacientes con Ela, me iban transmitiendo su estado y lo que iban pasando. Así armamos la historia; en enero de 2014 se empezó a rodar y luego en septiembre apareció la campaña del baldazo de agua, nos sorprendimos, fue una casualidad que le dio aún fuerza al estreno, en diciembre de ese año, en Ituzaingó. Con más de 700 personas, el evento representó un éxito para nosotros", contó a EL CIVISMO la directora.
Silvia Pereyra sabía desde el inicio del proyecto que el tema de una enfermedad como Ela, que "es poco conocida", no iba a reunir la misma cantidad de personas que reúnen las películas comerciales; pero la idea al hacer este tipo de cine es generar conciencia en las personas sobre temas reales, "que lleguen, que motiven, que dejen una enseñanza".
"Igual nos embarcamos porque queríamos ser parte de mostrar lo que significa tener Ela, lo importante que significa no tener la cura para esta enfermedad y que nos puede pasar a cualquiera. Este año vamos a empezar a llevarla a los pueblos porque nos interesa que la vean, la vamos a llevar a Pinamar, a Morón y a Mendoza. Y adonde quieren verla".
ELA
A medida que la película avanza, se van conociendo más datos sobre la enfermedad. Silvia Pereyra recurrió a la palabra de distintos profesionales: Diego Castro, Neurólogo; Olga Giménez, Gerontóloga, y Alberto Zinerman, jefe de Neurología del Hospital Posadas.
El Ela es una enfermedad degenerativa, progresiva, que ataca las células motoneuronas imposibilitando el movimiento de los músculos del cuerpo. Miles de personas sufren esta enfermedad y millones no saben de su existencia.
Dolores Alonso es una paciente de 70 años que comenzó hace 8 con síntomas de trastornos para tragar y dificultades para articular la palabra. En 2008, el Dr. Castro tuvo la primera entrevista con ella y tras varias visitas logró dar con el diagnóstico. "Actualmente la enfermedad ha progresado, este compromiso hacia los músculos se ha puesto en evidencia porque le cuesta mucho movilizarse y la familia, junto a cuidadores, deben armar una red de contención absolutamente amplia", señaló el neurólogo durante una reunión que mantuvo con otros médicos y que fue documentada para la película. "Dolores está sumamente lúcida, es muy consciente de la enfermedad que tiene, en dónde estamos y hacia dónde vamos".
Por su parte, el jefe de Neurología del Posadas agrega: "La Esclerosis lateral amiotrófica se produce porque las células motoneuronas van disminuyendo su función hasta que desaparecen, y esto trae como consecuencia una disminución de la fuerza muscular generalizada. La enfermedad es progresiva y no puede ser seguida sólo por el neurólogo sino por un equipo interdisciplinario que incluye nutricionista, piscólogo, kinesiología, y cuidados paliativos. Los medicamentos que se pueden utilizar ayudan a sobrellevar la evolución y son caros, entre 4 mil y 4500 pesos por mes".
Si bien Silvia Pereyra espera poder proyectar la película en algún otro espacio cultural de Luján, la película puede verse a través de YouTube.